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Cuidados paliativos en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Introducción

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las enfermedades más prevalentes y una de las que mayor morbimortalidad generan. En sus etapas finales, la EPOC comporta una alta carga de síntomas que es similar o mayor a la que presentan los pacientes oncológicos, con más manifestaciones físicas, psicológicas y sociales y mayor prevalencia de depresión1.

En esta fase, los enfermos presentan una media de 11-14 síntomas, entre los que destacan disnea, tos, fatiga, ansiedad, depresión, insomnio y dolor2.

Se trata además de una enfermedad multisistémica, asociada a otras comorbilidades que también afectan significativamente a los síntomas y el pronóstico de los enfermos3.

A pesar de los avances en el tratamiento de la EPOC y de las comorbilidades asociadas, incluso cuando el tratamiento médico está optimizado, en algunos pacientes persisten síntomas que pueden llegar a ser incapacitantes y comportan una elevada carga psicológica tanto para ellos como para sus allegados.

Muchos de ellos pueden beneficiarse de medidas complementarias como los cuidados paliativos (CP).

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los CP nacieron en la década de 1960 para el tratamiento de los síntomas al final de la vida en pacientes oncológicos. Posteriormente se ampliaron a fases más precoces de las enfermedades neoplásicas y más recientemente se han extendido a otras enfermedades crónicas avanzadas. Sin embargo, en algunos campos como el del tratamiento farmacológico de los síntomas, la heterogeneidad y el bajo número de pacientes incluidos en los ensayos clínicos hacen que la evidencia científica siga siendo limitada4.

A pesar de que el uso de los cuidados paliativos ha demostrado mejorar los síntomas y la calidad de vida de los pacientes con EPOC avanzada, estos tienen menos posibilidades de recibirlos que los pacientes con cáncer. Es importante señalar que los CP no implican una disminución de la supervivencia y, en ocasiones, pueden aumentarla5.

Los CP buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana de aquellos junto a una evaluación y tratamiento impecables del dolor y otros problemas, tanto físicos como psicológicos o espirituales6.

Resulta fundamental no confundir los CP con la sedación paliativa terminal, que es solo una parte de los CP. En la sedación terminal se busca la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de fármacos en las dosis necesarias con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso e innecesario causado por uno o más síntomas resistentes a los tratamientos habituales.

Aunque los CP incluyen la atención al final de la vida de los pacientes y sus familiares en las últimas fases de la enfermedad, su aplicación es más amplia e incluye la atención centrada en mejorar la calidad de vida y minimizar los síntomas en etapas más tempranas.

Limitaciones para la implementación de los cuidados paliativos en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Contrariamente a lo que ocurre en algunas enfermedades neoplásicas, el pronóstico en la EPOC es mucho más incierto: muchos pacientes presentan un deterioro gradual, otros permanecen estables durante años, mientras que un subgrupo sufre repetidas exacerbaciones. Los enfermos con EPOC pueden sobrevivir a varios de estos episodios durante su vida, incluidas algunas exacerbaciones graves (definidas como aquellas que requieren hospitalización e incluso soporte ventilatorio). Aunque sabemos que cada exacerbación aumenta el riesgo de fallecimiento, desconocemos cuál será la última en un enfermo concreto.

Esto puede llevar a lo que algunos autores han denominado «parálisis pronóstica», por la cual el médico, al no poder predecir la supervivencia, pospone el inicio de los CP aun cuando el paciente presente síntomas que podrían aliviarse gracias a esos cuidados. Esta incertidumbre pronóstica hace que la decisión de iniciar CP para el control de síntomas resistentes a la terapia convencional no deba basarse en la esperanza de vida; es preferible integrarlos progresivamente a lo largo de la enfermedad, según las necesidades del paciente, mediante la valoración periódica de los síntomas y la incorporación escalonada de las medidas de paliación sin abandonar el tratamiento reglado de la enfermedad.

Existen muchos factores reconocidos de peor pronóstico en la EPOC, tanto en variables individuales como agrupadas en los llamados «índices multicomponente». Sin embargo, ninguno de ellos nos permite una suficiente fiabilidad pronóstica a nivel individual a corto plazo. Por ejemplo, el criterio más utilizado para evaluar la gravedad de la EPOC es el volumen espiratorio máximo en el primer segundo o FEV1 (forced expiratory volume in 1 second), tras broncodilatación, expresado en porcentaje del teórico (FEV1 %), que ha demostrado repetidas veces estar claramente relacionado con la supervivencia. Su utilidad ha sido confirmada de nuevo en un estudio reciente realizado en 3633 pacientes con EPOC y un seguimiento de casi 16 000 pacientes/año. Aunque en este trabajo los pacientes con un FEV1 % inferior al 35 % registraron una mortalidad a los cinco años 6 veces mayor que el grupo con un FEV1 % superior al 75%, la probabilidad de supervivencia de los pacientes con peor FEV1 % fue del 46 % a los cinco años7.

Otra de las aproximaciones propuestas para valorar la necesidad de cuidados paliativos en las enfermedades crónicas es la denominada «pregunta sorpresa»: «¿Me sorprendería que mi paciente falleciera en los próximos 12 meses?». En caso de que la respuesta sea no, el paciente se consideraría candidato a CP. Aunque esta pregunta tiene la ventaja de obligarnos a plantear la necesidad de cuidados paliativos, muchos autores consideran que su uso exclusivo no es útil en los pacientes con EPOC y puede retrasar innecesariamente el inicio de los CP.

Por otra parte, cuando se ha intentado validar esta pregunta sorpresa en pacientes con EPOC el margen de error ha demostrado ser excesivamente alto. Así, en el estudio SUPPORT (Study to Understand Prognosis and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment), las entrevistas realizadas con los médicos responsables de los pacientes 5 días antes de su muerte predecían una probabilidad de supervivencia del 50 % a los 6 meses. Por el contrario, en otro trabajo realizado en pacientes hospitalizados en unidades de cuidados intensivos por EPOC o asma, los médicos estimaron que solo el 10 % de los pacientes sobreviviría más allá de 6 meses, en comparación con el 40 % observado durante el seguimiento8.

En una revisión reciente, con una cohorte de validación posterior ninguno de los criterios sugeridos en la literatura para iniciar CP basados en un esperado mal pronóstico a corto plazo mostró suficiente fiabilidad, por lo que en nuestra opinión estos deberían ser evitados como criterios exclusivos para considerar el inicio de los CP8.

Otra barrera importante para el inicio de los CP en la EPOC son los conceptos erróneos sobre la EPOC y los CP. Muchos pacientes y familiares no reconocen la EPOC como una enfermedad potencialmente mortal, lo que dificulta planear la toma de decisiones a pesar del riesgo futuro de presentar una exacerbación grave que puede comportar riesgo vital. En nuestra cultura, plantear a un paciente el inicio de CP puede ser malinterpretado como un abandono de las medidas activas, cuando ambos son complementarios. Tanto los pacientes como los profesionales médicos siguen pensando a menudo en un modelo de atención dicotómico contrapuesto (tratamiento activo versus paliativo) que debería ser reemplazado por un modelo mixto de cuidados que combine ambos enfoques, ya que los CP son complementarios y no implican retirar el resto de los tratamientos establecidos (fig. 1). La intensidad y la relación entre los tratamientos clásicos y los CP deben modularse durante el curso de la enfermedad e incorporarse progresivamente, sin esperar a que el riesgo de fallecimiento del paciente se considere elevado a corto plazo.

Comunicación con el paciente y cuidadores

La planificación de los cuidados avanzados es siempre la estrategia preferible. Esta planificación debe basarse en un proceso de comunicación con el paciente en fase estable para, sobre la base de sus opiniones, preferencias, valores y creencias, ayudarle a consensuar con el equipo médico la toma de decisiones, incluidas las que se refieren al final de su vida. Esta planificación no se alcanza en una única entrevista sino en múltiples, a través de un proceso de maduración.

Las intervenciones en estos pacientes deben ser de carácter educativo y preventivo, y engloban aspectos dirigidos tanto a la salud del cuidador como a la del propio paciente: movilización, higiene, nutrición, medicación, orientación en actividades de la vida diaria y autoestima. Los cuidados para los cuidadores deberán extenderse durante la fase de duelo en el proceso de adaptación a la pérdida. Es importante que el enfermo y sus familiares entiendan que discutir sobre el pronóstico o desarrollar un plan terapéutico no significa abandonar los cuidados ni suspender tratamientos que le sean útiles.

Tampoco podemos obligar al paciente a recibir información que no desea. El profesional debe plantearse durante las entrevistas si el propio afectado quiere más información, qué es lo que quiere saber y si está preparado para ello. Si solicita información sobre un pronóstico vital que para el médico resulta incierto, algunos autores proponen ofrecerla de forma clara basándose en la mejor evidencia disponible; por ejemplo: «En un paciente con una enfermedad como la suya los estudios dicen que la posibilidad de que fallezca durante el próximo año es de aproximadamente un 50 %».

Lamentablemente, este tipo de comunicación sigue siendo escasa entre los profesionales sanitarios y los pacientes con EPOC avanzada9. En los estudios observacionales, solo uno de cada seis pacientes con EPOC avanzada y uno de cada tres pacientes portadores de oxigenoterapia domiciliaria crónica habían mantenido conversaciones con sus médicos sobre cuestiones como la intensidad de los tratamientos para prolongar la vida, el pronóstico, el proceso de morir o sus creencias religiosas10.

En las revisiones sistemáticas, las barreras más comúnmente reportadas por los pacientes para iniciar discusiones sobre la planificación de los cuidados avanzados incluyen una inadecuada comprensión sobre su enfermedad y la creencia de que los profesionales sanitarios iniciarán estas conversaciones en el momento apropiado. Por su parte, las limitaciones relatadas por los médicos para plantear esta comunicación son la falta de tiempo, habilidades comunicativas insuficientes, la incertidumbre sobre el pronóstico y no querer disipar la esperanza10.

Finalmente, la fragmentación de la atención entre los servicios de atención primaria y hospitalaria también puede dar lugar a una dilución de la responsabilidad y suscitar dudas en torno a quién debe iniciar las conversaciones sobre los cuidados al final de la vida.

Toma de decisiones en situaciones de crisis

No es infrecuente que los pacientes ingresen en el hospital en situación de riesgo vital y sin unas directrices claras previas de sus deseos respecto a medidas como la reanimación cardiopulmonar, intubación o ingreso en la unidad de cuidados intensivos. En estos pacientes es razonable que el equipo encargado de su atención establezca con el paciente y familiares la adecuación del esfuerzo terapéutico utilizando el denominado «techo terapéutico», es decir, los límites del tratamiento, con una información realista.

Por ejemplo: «Si sufriese usted una parada cardiorrespiratoria, ¿querría que le practicáramos medidas de reanimación cardiopulmonar?». Según nuestra experiencia, aunque los pacientes son en ocasiones remisos a plantearse claramente el pronóstico, sí quieren participar en este tipo de decisiones. Estas directrices deben quedar claramente reflejadas en la historia clínica y pueden variar durante el ingreso dependiendo de la evolución del paciente11.

Tratamiento de los síntomas

Varios estudios han demostrado que los pacientes con EPOC avanzada tienen una carga de síntomas similar, cuando no mayor, a la de los pacientes con cáncer de pulmón no operable, con más síntomas físicos, sociales y emocionales y mayor prevalencia de depresión1,2,12.

Los CP disminuyen los síntomas, mejoran la calidad de vida e, incluso, en algunos trabajos han demostrado un aumento de la supervivencia. En un estudio realizado en pacientes con cáncer de pulmón no operable, el inicio temprano de los CP se asoció a una esperable mejoría de la calidad de vida, pero también con un aumento de la supervivencia5.

Otro estudio realizado en pacientes con enfermedades respiratorias avanzadas (de los cuales un 54 % tenían EPOC) obtuvo resultados similares13. Desafortunadamente, los pacientes con EPOC tienen menos posibilidades de recibir atención paliativa que los pacientes oncológicos14.

Entre los síntomas asociados a la EPOC avanzada, el más prevalente es la disnea, seguida de la fatiga, la depresión y el dolor. Muchas veces, los síntomas coexisten y pueden pasar desapercibidos si no se buscan expresamente15.

Disnea

Aunque la desaparición completa de la disnea en las últimas fases de la EPOC puede ser un objetivo no realista, existen medidas farmacológicas y no farmacológicas que nos permiten mejorar su control (fig. 3). Entre las intervenciones no farmacológicas, la que cuenta con mayor evidencia es la rehabilitación pulmonar. La rehabilitación pulmonar es un concepto amplio que incluye el reacondicionamiento físico, la educación sobre la enfermedad y el apoyo psicológico. Aparte de disminuir la ansiedad y la depresión, supone una oportunidad para aumentar el contacto social, que en muchas ocasiones está deteriorado en los pacientes con EPOC.

Algunos objetivos de la rehabilitación pulmonar y de los CP son comunes, como la gestión de los síntomas, conservar la máxima independencia y mejorar la calidad de vida. Es además una buena oportunidad para abordar los síntomas, dudas y preocupaciones de los pacientes. En un estudio realizado en pacientes incorporados a un programa de rehabilitaciónrespiratoria,casi el 90% de los pacientes expresaron su deseo de tener más información sobre las directrices avanzadas, y el 70 %, de discutir más explícitamente sobre los tratamientos de soporte vital16.

Otras terapias no farmacológicas incluyen las técnicas de relajación, la acupuntura, la electroestimulación, la utilización de ventiladores de mano o la ventilación mecánica no invasiva, entre otras17,18.

El mejor tratamiento farmacológico de la disnea en la EPOC sigue siendo la terapia de inhalación, en especial los broncodilatadores, por lo que es necesario optimizar su uso y revisar la técnica inhalatoria. Aunque las diferencias entre los distintos broncodilatadores para el manejo de la disnea pueden considerarse en general pequeñas, en un paciente individual es posible que algún fármaco sea más efectivo que otros de la misma familia terapéutica o que el cambio de dispositivo inhalatorio mejore el depósito pulmonar.

Aparte del tratamiento óptimo de la EPOC, los fármacos más ampliamente recomendados para el control de la disnea son los opioides, aunque el nivel de evidencia es limitado19. Un metaanálisis reciente concluyó que existe evidencia, aunque de baja calidad, sobre el beneficio de la administración de opioides orales o parenterales para aliviar la disnea; las limitaciones reseñadas en este trabajo para justificar este bajo nivel de evidencia incluyen el escaso número de pacientes incluidos en los estudios y su heterogeneidad4.

Estas conclusiones han sido rebatidas en otra publicación posterior, con un nuevo análisis de los datos y la inclusión de otros estudios, que informó de que las dosis bajas de opioides son el tratamiento de primera línea para el tratamiento de la disnea resistente20. En otro estudio reciente, los mórficos disminuyeron la sensación de disnea al esfuerzo y aumentaron la capacidad de ejercicio21.

Sin embargo, no todos los enfermos prefieren el tratamiento con mórficos, en parte por los efectos secundarios. Así, en un estudio a doble ciego y cruzado realizado en pacientes con disnea resistente por EPOC o insuficiencia cardíaca, hasta un 32 % de los enfermos estudiados prefirieron el placebo al mórfico22. La recomendación, por tanto, es iniciar los mórficos con dosis bajas, reajustar estas según la respuesta e ir aumentándolas lentamente hasta la mejoría de la disnea, o bien suspenderlas si no hay mejoría (tabla 1).

Los efectos secundarios de los mórficos (estreñimiento, náuseas, sedación o boca seca) son, en general, predecibles, lo que permite anticiparse a ellos con el uso de laxantes o antieméticos. Además, algunos (como el de sedación) disminuyen al continuar el tratamiento. En dosis bajas (<30 mg/día de morfina oral), los opioides no aumentan el riesgo de ingreso hospitalario ni de fallecimiento, ni siquiera en pacientes con oxigenoterapia domiciliaria23.

A pesar de que el consenso general es que los opioides administrados adecuadamente y en las dosis indicadas son seguros, hemos asistido recientemente a un debate sobre sus riesgos. Así, Vozoris et al. publicaron un estudio retrospectivo realizado en una base de datos administrativa. En este trabajo, los autores relacionaron el inicio de los opioides en los enfermos de EPOC24.. Sin embargo, en este estudio no se incluyeron los pacientes que ya seguían tratamiento con mórficos; se excluyeron aquellos en los que los mórficos se administraban con fines paliativos y hasta el 90 % recibieron combinaciones de codeína con paracetamol o aspirina como tratamiento del dolor osteomuscular.

Esto explica en parte que el 68 % de los enfermos incluidos recibieran algún tipo de mórfico, una cifra desproporcionada incluso para los opioides débiles como la codeína, que por otra parte no tiene indicación para el tratamiento de la disnea. Además, dado el diseño del estudio, no puede descartarse un sesgo de indicación por el cual los pacientes más graves tendrían mayor posibilidad de recibir opioides. En otra publicación, Politis et al. reportaron un caso de intoxicación por mórficos debida a sobredosis en un paciente que había confundido la morfina de liberación rápida con el laxante25..

Anécdotas aparte, este caso demuestra, por una parte, el amplio margen terapéutico de los mórficos, ya que el paciente había ingerido una dosis diez veces superior a la prescrita; pero también, por otra, la necesidad de instruir al paciente y a los facultativos para evitar errores. En España, por ejemplo, las dosis por mililitro del sulfato de morfina bebible en sus diferentes presentaciones oscilan entre 2, 6 y 20 mg, lo que puede conducir a errores de prescripción, dispensación y tomas.

En la actualidad diferentes guías y consensos recomiendan el uso de mórficos para el tratamiento de la disnea resistente26,27. Por el contrario, no hay evidencias de mejoría clara con el uso de benzodiacepinas ni mórficos inhalados, por lo que deben considerarse un tratamiento de tercera línea. Para las crisis de disnea aguda en pacientes ambulatorios, algunos autores recomiendan el uso de fentanilo sublingual (12,5-25 mg) por su rápido inicio de acción; sin embargo, la evidencia es escasa, sus efectos secundarios se han estudiado menos y su potencial adictivo resulta más elevado.

Ansiedad y depresión

La prevalencia de depresión aumenta con la gravedad de la EPOC: desde el 20 % en pacientes con EPOC leve, pasando por el 44 % en pacientes hospitalizados, hasta el 90 % en pacientes ingresados con insuficiencia respiratoria hipercápnica. La presencia de ansiedad generalizada se da entre el 6 % y el 33%. Ambas patologías se asocian a peor calidad de vida, mayor deterioro funcional y mayor mortalidad, sobre todo en el caso de la depresión. Para su valoración, se dispone de diversas escalas que han demostrado su utilidad en la detección de los trastornos psicológicos en los pacientes con EPOC, pero que no sustituyen a una entrevista estructurada.

No hay evidencia de que el tratamiento de la ansiedad y la depresión en estos pacientes deba ser diferente al utilizado en la población general. El manejo de tales casos debe basarse en la terapia cognitivoconductual y en la administración de antidepresivos como los inhibidores de la recaptación de serotonina o los inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina27.Otros autores apuntan efectos beneficiosos potenciales de la mirtazapina, un agente tetracíclico que, aunque no es un antidepresivo de primera línea, tiene efecto ansiolítico en dosis bajas y puede resultar beneficioso para aliviar la disnea10.

Fatiga

La fatiga es un síntoma importante y común en la EPOC, ya que su prevalencia varía entre el 45% y el 80 %, según la definición y la población estudiada; sin embargo, pesar de su relevancia, hay pocos estudios que hayan investigado la utilidad de los tratamientos para la fatiga en la EPOC. Hasta la fecha, la intervención más útil es la rehabilitación pulmonar. No obstante, dado que la fatiga está estrechamente unida a la disnea, la depresión y el insomnio, parece lógico que su tratamiento podría afectar a la fatiga.

Dolor

El dolor es frecuente en los pacientes con EPOC y puede deberse a múltiples causas. Algunos enfermos refieren dolor subcostal que se ha relacionado con la fatiga muscular diafragmática e intercostal. La tos es también una causa frecuente de dolor costal. Otras causas de dolor frecuentes son las debidas a las enfermedades osteomusculares, especialmente la artrosis y las fracturas por osteoporosis. En la EPOC, el tratamiento del dolor no difiere del indicado en otras patologías y se basa en la escala analgésica de la Organización Mundial de la Salud: I, analgésicos no opioides; II, opioides suaves como la codeína; III, opiáceos potentes. Por otra parte, debemos estar atentos a los efectos secundarios. Los antiinflamatorios no esteroideos pueden provocar hipertensión, retención hidrosalina y afectación renal. En caso de dolor neuropático, estarían indicados fármacos como la pregabalina o la gabapentina, aunque el facultativo debe estar familiarizado con su uso.

Tos

Un 55 % de los pacientes con EPOC refieren tos, que en un 20% perciben como grave28. Es importante descartar otras causas frecuentes de tos en los pacientes con EPOC, como las secundarias a fármacos (inhibidores de la enzima conversora de la angiotensina), el reflujo gastroesofágico o las neoplasias pulmonares. No existe evidencia sobre el tratamiento de la tos crónica en los pacientes con EPOC. En caso de tos productiva, algunos autores recomiendan el uso de mucolíticos, mientras que la evidencia con la codeína y el dextrometorfano es escasa. El papel de otros fármacos utilizados para la tos crónica, como la gabapentina o los antidepresivos tricíclicos, está aún por determinar.

Trastornos del sueño

La calidad del sueño se ve a menudo afectada en los pacientes con EPOC y se relaciona con la fatiga, la somnolencia y la calidad de vida. Estos enfermos registran una prevalencia aumentada de insomnio y de consumo de hipnóticos. Es necesario descartar un síndrome de apneas e hipopneas durante el sueño o la presencia de desaturaciones nocturnas, que no son el motivo de esta revisión y cuyo tratamiento es diferente. Fisiológicamente, la función pulmonar sigue un ritmo circadiano y disminuye por la noche. Algunos fármacos, como el aclidinio, se han asociado a una mejoría de los síntomas nocturnos, aunque este efecto parece debido a la administración cada 12 horas. Otros fármacos para el insomnio pueden ser los antidepresivos (inhibidores de la recaptación de serotonina, tricíclicos o mirtazapina), los antagonistas del receptor de melatonina y, en casos puntuales, las benzodiacepinas o análogos como el zolpidem29..

Conclusiones

A modo de recapitulación podemos destacar que la implementación de los CP en pacientes con EPOC han demostrado su utilidad al aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de estos enfermos.

Los CP son complementarios del tratamiento establecido de la enfermedad y no deben basarse en un posible mal pronóstico a corto plazo.

Los CP incluyen entre otras dimensiones la comunicación con el paciente y allegados, la toma de decisiones y el tratamiento de síntomas resistentes.

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