Pacientes con fibrosis pulmonar idiopática piden igualdad de acceso en CCAA y hospitales al único fármaco contra ella

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Pacientes con fibrosis pulmonar idiopática piden igualdad de acceso en CCAA y hospitales al único fármaco contra ella

La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ha solicitado una mayor igualdad de acceso en las comunidades autónomas y en los hospitales a la pirfenidona, el único tratamiento farmacológico indicado para el tratamiento de la enfermedad y que ha sido aprobada hace tres años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés). Y es que, según han informado, España sigue siendo el “único” de los grandes países de su entorno sin aprobación de precio y financiación de este fármaco por el Sistema Nacional de Salud, lo que dificulta acceder al mismo, a diferencia de lo que ocurre en Francia, Alemania, Italia, Reino Unido y otros nueve países de la Unión Europea.

“A día de hoy, el retraso en este proceso ocasiona que los enfermos de sólo puedan acceder a pirfenidona, por intermediación de sus médicos, a través de su prescripción mediante el procedimiento de Medicamentos en Situaciones Especiales, cuya concesión depende de la decisión de cada hospital o, en ocasiones, de cada comunidad autónoma, lo que genera una gran desigualdad entre los pacientes”, ha avisado la asociación, con motivo de la celebración, este viernes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se trata de una patología que se caracteriza por una cicatrización anómala del pulmón de causa desconocida. Por su condición de rara, es una enfermedad muy poco conocida por la ciudadanía en general y por los propios profesionales sanitarios. Sin embargo, es la variedad más frecuente de las denominadas enfermedades pulmonares intersticiales, un grupo de patologías que acarrean una pérdida progresiva de la capacidad pulmonar.

“Dentro de las enfermedades raras, la Fibrosis Pulmonar Idiopática es una de las más crueles, tanto por su progresión como por el proceso que atraviesan los pacientes, muy duro al ir perdiendo capacidad respiratoria y necesitar, desde muy temprano, la ayuda de oxígeno. La situación actual del acceso a pirfenidona genera discriminaciones”, ha comentado el vicepresidente de AFEFPI, Carlos Lunes.

La supervivencia de quienes padecen esta enfermedad oscila entre los dos y los cinco años, inferior a la mayoría de los tipos de cáncer, incluyendo los de colon, riñón, útero, mama y próstata. Además, su diagnóstico resulta complicado porque algunos de sus síntomas, como disnea (fatiga) o sensación de ahogo y tos, son similares a los de otras enfermedades respiratorias más comunes, como asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).

A esta complejidad se une el hecho de que los métodos actualmente empleados para diagnosticar la FPI implican no sólo a neumólogos sino a otros muchos especialistas, como radiólogos, anatomopatólogos y cirujanos torácicos. “El diagnóstico debería ser lo más precoz posible, ya que pirfenidona es eficaz sólo en fases leves o moderadas de la enfermedad, ralentizando su progresión o modificando su curso. En las fases avanzadas, la única alternativa es el trasplante de pulmón, al que difícilmente pueden acceder muchos pacientes por su edad o por la coexistencia de otras patologías que lo contraindican”, han señalado desde la asociación.

Y es que, tal y como ha explicado el jefe del servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid) y director del Programa Integrado de Investigación en EPID de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), Julio Ancochea, los pacientes experimentan un deterioro progresivo de su función respiratoria, manifestada con disnea progresiva, que llega a producirse con pequeños esfuerzos o incluso en reposo.

“En las pruebas de función respiratoria los neumólogos medimos un parámetro que es la capacidad vital forzada, cuya disminución es la norma en la evolución de esta enfermedad. En los pacientes que toman pirfenidona, el descenso de la capacidad vital forzada es más lento que en los que no la toman, indicando una ralentización en la evolución de la enfermedad y preservando en estos pacientes su función respiratoria, lo que les permite mantener las actividades de la vida diaria”, ha zanjado Ancochea.

Vía: lainformacion

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